Guías y Sugerencias para sus mensajes
Como nuestros miembros se encuentran en muchas partes del mundo, hemos establecido algunas reglas en un esfuerzo para asegurarnos de que todos se sientan a gusto. Si hay alguna posibilidad de que un mensaje suyo pueda ser malinterpretado por otros, le pediremos revisarlo. Por favor no se sienta ofendido si se le pide cambiar un mensaje, sólo queremos asegurarnos de que todos aquí se sientan bienvenidos y a gusto.
Información Médica:
Lo invitamos a subir sus comentarios, preguntas y dudas sobre Esclerodermia o alguna otra enfermedad relacionada en la lista. Otros miembros pueden intentar resolver sus preguntas. Sólo recuerde que ninguno de nosotros es médico y verifique las respuestas con un médico de su confianza.
Sólo remedios, tratamientos o estudios científicos probados. Debido a que la utilidad de algunos remedios y tratamientos para la Esclerodermia no se ha probado aún, limitamos nuestras conversaciones a remedios/tratamientos probados y en los estudios científicos más conocidos de Esclerodermia y enfermedades relacionadas. Tenemos una página sobre Esclerodermia y terapias alternativas que podría interesarle. Lo instamos a discutir las noticias diarias que ponemos sobre descubrimientos científicos y cobertura de medios de comunicación sobre Esclerodermia. También lo invitamos a visitar nuestras páginas de tratamientos y síntomas, y pruebas de laboratorio que puede discutir en el tablero de mensajes.
Compartir información y enlaces de Internet. Las ligas o enlaces de Internet a cualquier página del sitio de ISN www.sclero.org o para otros sitios, que se encuentren en las páginas de ISN siempre son bienvenidas y aceptables automáticamente. Si desea compartir un enlace a otro sitio Web con todos, por favor primero vea si está incluido en el sitio de ISN. Si no, por favor envíelo por medio de la forma que encontrará aquí:
http://www.sclero.org/news/submission/news-submission-form.html .
Si, y cuando su artículo o enlace se suba al sitio Web o a la sala de noticias de ISN también se le pondrá en el tablero. Esto es para proteger al grupo entero de enlaces que tengan poco contenido médico, códigos maliciosos, virus o troyanos.
Necesita ayuda profesional o urgente? Si usted tiene una emergencia médica, síntomas nuevos o preocupantes, o un episodio psiquiátrico como ansiedad severa, depresión, alucinaciones, remisión de drogas o pensamientos suicidas, por favor consulte con su equipo de emergencias o su médico local inmediatamente. Nos preocupa su bienestar, pero no somos médicos ni terapeutas, y estos mensajes no son apropiados para nuestros moderadores o para incluir en este tablero de mensajes.
Palabras universales y amables:
Amabilidad. Por favor responda a los otros en la lista con palabras amables y de reconocimiento, aunque no sepa la respuesta a su pregunta o duda. Sientase orgulloso de dar la bienvenida a las personas que llegan, aunque sólo sea con un simple "hola" y tal vez una pregunta, para animarlos a seguir escribiendo. No tiene que esperar a ser conocido por el grupo, puede ofrecerse a ayudar a los demás desde su primer día, y en general lo recomendamos.
Siempre lenguaje limpio. Use lenguaje apropiado para todos los grupos de edad, culturas y países. Las palabras ofensivas o coloquiales no están permitidas. Algunas veces le enviaremos sus mensajes para pedirle que los revise, puesto que algunas palabras pueden ser usadas en su país, pero en otros lugares y otras culturas no. Por favor hágale saber a los moderadores si encuentra cualquier cosa indecente, no apropiada, en cualquiera de los mensajes de este lugar, para que podamos minimizar estas situaciones en el futuro.
Siempre lenguaje incluyente. Nuestra comunidad está formada por personas de muchas culturas, países, razas, religiones, orientación sexual y política distintas. Por favor utilice palabras incluyentes como "Estoy pensando en tí", en vez de "Estás en mis rezos". Busque formas de expresar mensajes de preocupación, o espirituales sin citar libros sagrados, referirse a Dios o usar términos religiosos obvios. A cambio, puede usar palabras como: preocupación, abrazos, bienvenida, amistad, pensando en tí, con los mejores deseos... (etc.).
Manténgalo anónimo. Queremos que usted pueda expresar sus sentimientos sin preocuparse sobre ser mal visto, interpretado o incluso demandado. Así que si tiene algo que decir que no sea enteramente positivo sobre alguna persona o negocio por favor hágalo en términos vagos, sin dar su nombre, tales como "mi doctor" o "uno de mis parientes".
General:
Temas. También puede compartir información como sus hobbies, sus retos, consejos prácticos para lidiar con la enfermedad y apoyo para otros. Este foro no es adecuado para poner mensajes de ventas o enlaces a objetos en venta. Sin embargo, promocionar productos, servicios, organizaciones, grupos o sitios Web que se encuentren en www.sclero.org, está bien. Esto incluye actividades, eventos o especiales en todos los sitios de la Scleroderma Webmaster's Association.
Frecuencia. Envíe mensajes a la lista tantas veces como desee. Puede considerar enviar varios mensajes a lo largo de un día, y no muchos al mismo tiempo, para que la discusión fluya.
Uso de sobrenombres. Algunos miembros deciden establecer un sobrenombre de MSN o usar un nombre diferente, en vez de dar a otros miembros su nombre original. Sólo le pedimos que sea sensible al seleccionar su nombre para que nadie se sienta ofendido. Prohibimos la creación de identidades falsas que se usen para engañar o desorientar a otros.
Compartir fotografías personales. Puede compartir sus fotografías personales (de usted mismo, su familia, mascotas, etc.) en la página de fotografías, en la sección de fotos de Sclero MSN. Le pedimos que no las suba directamente a su mensaje porque puede hacer que las páginas tarden más tiempo en cargar, lo que hace más difícil el acceso de algunos miembros a este tablero de mensajes. Fotografías de otras fuentes (como archivos en línea o fotografías tomadas por alguien más) se permiten sólo si el fotógrafo da su permiso por escrito y este se archiva con ISN antes de subir la foto. Y por supuesto, las fotografías deben ser éticas, legales, decentes y no controvertidas.
Compartir gráficas o arte. Ahora sólo aceptamos pequeños "emoticones" en el tablero de mensajes. Otras gráficas generalmente requieren archivos más grandes, lo que puede crear problemas para algunos miembros cuando intenten bajar las páginas. Además, es difícil otorgar derechos de copyright para cada gráfica, y hacerlo así retrasaría el proceso de moderar. Le pedimos a los artistas y fotógrafos que apliquen para obtener una posición como voluntarios para ISN. Nuestros artistas hacen fotografías y arte originales para ilustrar páginas Web todos los días.
La seguridad es primero. Por favor cuide su cartera y su información personal (incluyendo sus planes vacacionales) en todo momento. Esto incluye NO poner su dirección de correo en sus mensajes. Personas con problemas de adicciones frecuentan estas comunidades en línea buscando drogas que alteren el comportamiento o para el dolor. El Internet está lleno de artistas estafadores y criminales que pueden esconderse fácilmente con nombres falsos, enfermedades imaginarias, acreditaciones falsas y sitios Web de estafas. Le recomendamos mucho que visite el link Scleroderma Webmaster's Association "Scleroderma Sites to Surf!" , un servicio gratuito que discrimina sitios Web y maneja la acreditación de los Webmaster´s. Lo instamos a que nos reporte cualquier actividad inusual o sospechosa inmediatamente.
No desespere! Algunas veces las personas no responden a los mensajes a diario. Cuando esto le suceda, siéntase en libertad de escribir un mensaje similar uno o dos días después, o si es una pregunta urgente, escriba directamente al moderador.
Por favor borre. Cuando envíe una respuesta, por favor borre todo o casi todo el mensaje al que está respondiendo para que no aparezca al final de su mensaje en el tablón de mensajes. Un extracto pequeño (de una o dos oraciones) del mensaje anterior está bien, e incluso puede ayudar a aclarar su mensaje para las personas que reciben las discusiones por e-mail y no directamente del tablero. Algunas veces enviamos mensajes a revisión sólo para que borren los mensajes anteriores, para que se mantenga limpio el tablero.
POR TENER EN CUENTA ESTAS SUGERENCIAS
!MUCHAS GRACIAS!
Asociación Colombiana de Esclerodermia - Ascler
