Mijn goed doel: 2 kinderen met een metabole stoornis
Het lijkt misschien ver van je bed, maar er zijn meer dan 1300 (bekende) metabole ziekten, om nog niet te spreken van alle nog onbekende metabole ziekten. Ik wil in het bijzonder iets doen voor 2 kinderen die ik wel ken, hun moeder was mijn getuige toen ik trouwde, hun vader staat wekelijks voor het Ekerse koor Cantando, waar ik nog steeds bij zing: Jolien en Pieter.
Beide kinderen kampen met problemen met hun stofwisseling met als gevolg dat hun normaal groeiproces en suikerspiegel ernstig verstoord worden. In juli ’96 werd er in samenspraak met de begeleidende kinderspecialist een medische rekening geopend onder de naam ‘Fonds Pieter en Michiel’. De kosten voor slechts 1 medicament (“IGF1”, met groeihormoon) van Pieter liepen toen al op tot € 650,00 per dag. Het is evident dat dit bedrag niet door een normaal gezin kan gedragen worden. Michiel Anthonis, die gelijkaardige medische problemen had, overleed in augustus ’96 op 2-jarige leeftijd. Het fonds diende om de zware financiële last van de familie te verlichten en Pieter levenskansen te geven, maar werd uitsluitend gebruikt om het medicament “IGF1” te bekostigen). Sinds januari ’98 is er een principieel akkoord van het RIZIV voor de terugbetaling van de specifieke medicatie.
De ouders dienen nog wel verschillende therapieën (kinesitherapie, hydro- en muziektherapie, …) en bijkomende medicatie te bekostigen. Tevens hebben deze kinderen speciale voeding nodig, natuurvoeding zonder gluten en suikerarm. Zelfs voor hun ‘gewone’ schoolopleiding, zijn er heel wat aanpassingen nodig.
Kortom, de kosten blijven hoog en ik wil o.a. met de verkoop van mijn CD, mijn steentje bijdragen om deze kostenberg een beetje te verkleinen.
Voor elke CD die ik verkoop, schenk ik 1 Euro aan deze kinderen.
Ook uw bijdrage telt!
Wil u bovendien ook op langere termijn uw steentje bijdragen? Dat kan!! Met een éénmalige storting of een doorlopende opdracht. Elk bedrag is welkom op volgend rekening nummer (op naam van Anthonis):
220-7340788-58
Dank u wel!
