De bestraling heeft , kwa planning van de behandeling, nog al wat voeten in de aarde gehad ! Mijn artsen hier in Haarlem hadden mij eerst vertelt dat er gestart zou worden met de bestralingen en dat daarna de chemo-kuren zouden volgen.         Maar naar een korte tijd kwamen ze daar van terug en draaide het om. Toen ik voor een eerste gesprek in het VU kwam, voor de bestraling, bleken zij daar niet van op de hoogte. Hoe bedoel je goede communicatie onderling  !! Zij waren het daar ook totaal niet mee eens en verwachtte eigenlijk van mij dat ik het weer om zou gooien. Als ik dat echt had gewild, had dat vast gekund maar ik vond het eigenlijk wel een fijn idee om eerst met de chemo te starten. Ik zag daar toch het meeste tegenop.    Toen kwamen ze met het voorstel om de behandelingen gelijktijdig te laten verlopen. In eerste instantie leek mij dat wel een goed idee, zo zou ik sneller klaar zijn met de behandelingen. Maar toen ik er even over nadacht leek het mij toch beter om er van af te zien. Ik wist toen niet hoe ik zou reageren op de chemo maar wist dat ik kon verwachten dat ik er behoorlijk ziek van kon worden. Maar hoe ik me ook zou voelen, ik zou toch elke dag naar Amsterdam moeten voor de bestraling. Dus leek het mij toch geen goed plan, het zou te veel vergen van me zelf, te veel misschien ! Met deze beslissing was de radiologe niet al te blij. Zij dacht dat de 15 keer , dat ik bestraald moest worden, goed te doen zou zijn. Maar ook hier in het VU maakten ze kennis met zelfdenkende, zelfbeslissende, soms eigenwijze Jacky Koene  . Dus bleef de volgorde zo als hij was !

28-08-'01, op die dag moest ik weer komen in het VU, om op de simulator te gaan en aftetekenen. Vantevoren had ik eerst nog een gespek met de radiologe. Helaas had ze me wat nieuws te vertellen. Er werd me gezegd dat ze m'n status nog eens goed door hadden genomen en tot de conclusie waren gekomen dat 15 keer bestralen niet voldoende was. Het moest nu 28 keer worden !!! Dat was bijna een verdubbeling ! Waarom ? Dat was mijn eerste vraag. Was het omdat ik eerder had geweigerd om de behandeling gelijktijdig te laten verlopen ?? Nee, werd mij verzekerd daar had het niets mee te maken. Ze hadden de eerste keer een foute berekening gemaakt !!! Heel onzorgvuldig en ik ben het altijd zeer vreemd blijven vinden.                                   

Toen kwam het volgende punt. Ze wilde 3 sept. starten met de bestraling maar dit zag ik totaal niet zitten. Ik moest namelijk 31 aug. nog gaan voor mijn vierde en laatste chemo kuur.  Ik wist dat ik daarna zeker 4 tot 5 uit de running zou zijn. Dus wilde ik zeker niet na 3 dagen starten met de bestraling.            Wat een vervelende patient ! Ik zag het de arts denken   !        Maar dat maakte mij niets uit, het ging om mijn lichaam waarvan ik dacht dat ik het beste wist wat en hoeveel het aankon. Dus ging 3 sept. niet door en werd het 7 sept. dat gaf mij meer de tijd om weer enigszins op de been te komen na de chemo.

Toen moest ik nog op de simulator, op zich stelt dit niet veel voor. Alleen is het heel vervelend om met je arm, waar je een okseltoilet hebt gehad, ruim een uur boven je hoofd te liggen.    Op een gegeven moment deed het zo'n pijn dat de tranen, ongewild, over m'n wangen liepen. Toen hadden ze eindelijk in de gaten dat het te veel was, nadat ik dat ook al een keer eerder duidelijk had proberen te maken, en waren ze binnen 5 minuten klaar. Toen ik me weer aankleede en mezelf in de spiegel bekeek, leek het wel of een peuter op m'n lijf had zitten tekenen. Ze hadden me behoorlijk afgetekend , het was zo hoog in m'n hals dat het boven m'n shirt uit kwam.  Niet echt modieus, alhoewel iemand mij later eens aansprak om te vragen wat voor tatoeage ik daar had. Chinese tekens, dat was mijn enige reactie !!!!

De bestralingen zelf vielen mij mee, lange tijd had ik ook bijna geen last van bijwerkingen. Een beetje een rode en gloeiende huid maar daar hielp bakpoeder prima tegen.  Ook het elke dag op en neer rijden naar Amsterdam viel mee. Dre en ik hadden verwacht dat het ons zou opbreken maar eigenlijk waren het hele relaxte ritjes. We maakten er gewoon wat van ! Elke dag samen er heen, onderweg in de auto lekker kleppen, bij het ziekenhuis de krant pakken, boven op de afdeling een bak koffie en chocomelk, even krantje lezen en voor dat ik het in de gaten had werd ik al binnen geroepen. En dan vaak als ik klaar was gingen we als afsluiting nog in een lunchroom zitten, we probeerde het dus gewoon zo aangenaam mogelijk te maken !

Eenmaal per week had ik een gesprek met de radiologe, in een van die gespekken werd mij op een gegeven moment meegedeeld dat er , weer, wat was veranderd in de behandeling.  Ik had toen ongeveer 20 bestralingen gehad en dus al behoorlijk aan het aftellen, ik was er bijna, bijna klaar.  Nou, dus niet !!     Ze bleken weer eens van gedachte veranderd. Ze wilden nu dat het 33 keer zou worden !  Weigeren, dat was het eerste wat in m'n hoofd kwam. Ik was al zo aan het aftellen, zo aan het toeleven naar de datum dat ik klaar zou zijn. Ik wilde deze periode zo graag afsluiten en dan kwamen ze opeens hiermee !   Het bleek dat ze deze extra betralingen nodig hadden voor de "boost ". Dit zijn bestralingen op een kleiner gebied maar met een hogere dosis. Weer slordig, vond ik want dat hadden ze ook vantevoren kunnen bedenken. Ik heb dit ook gezegd en ook dat ze zo niet met patienten om kunnen gaan. Bij mij werd nu voor de derde keer de behandeling gewijzigd, dat kan niet vind ik. Patienten houden een datum in hun hoofd, die tellen af en als dat dan telkens word gewijzigd ben je je hou vast kwijt. Ik vond, en vind nog steeds, dat ze daar beter rekening mee moeten houden.  Maar goed, ik stemde wel toe met de extra behandeling. Maar die 5 extra dagen is me wel zwaar gevallen, voor m'n gevoel was ik eigenlijk al klaar !

Dan nog zo iets geks wat gebeurde. Normaal was ik met het bestralen zo klaar, alles bij elkaar zo'n 5 minuten dus voor dat je het weet sta je weer buiten.  Maar die ene keer waren ze tijden bezig om het apparaat boven me in te stellen. Normaal duurde dat een minuut of 2 en dan konden we beginnen. Maar nu bleven ze maar met het apparaat bezig en bleven ze maar een beetje aan me trekken en duwen. Tot dat een assistent aan mij vraagt : "u bent toch mevrouw Schipper ? ". En ik alleen maar verbaasd mijn naam kon zeggen. En toen hoorde ik " oh , dan is dat het, we hadden een andere mevrouw erop staan  ! ". En gelijk waren ze als een gek op de computer bezig. Perplex was ik ! Ik heb dit voorval ook bij de radiologe gemeld. Die was heel verbaasd en verzekerde mij dat dit nog nooit was voorgevallen ! En zij zou dit voorval onderzoeken. Geruststellend ? Niet echt, vanaf die tijd keek ik altijd snel even zelf op de computer als ik binnen kwam om te kijken of mijn naam er wel op stond.  Een paar dagen later sprak de bewuste assistent mij aan en vertelde dat de radiologe met hem had gesproken. Hij bood zijn excuses aan voor zijn misplaatste grap !!??  Ja, het werd dus als een grapje afgedaan ! Belachelijk gewoon, het was zeer zeker geen grap geweest maar zo makkelijk maakten ze zich er van af.

Maar goed, ik heb de 33 bestralingen gedaan. Helaas kreeg ik de laatste dagen nog wel last van een open wond aan m'n borstbeen. Maar voor de rest is het bestralen me dus meegevallen. Het was inderdaad zoals ik van te voren had gedacht, de chemo kuren het zwaarst. Ik had ook het idee, als ik de chemo kon dan kan ik de bestralingen zeker. Eindelijk , ik was klaar ! Na 6 maanden vol met onderzoeken, operatie, chemo kuren en bestralingen konden we weer gaan proberen om het gewone leven op te pikken !