Madame, Monsieur, 

Bienvenue dans notre groupe de parents.   Nous essaierons de vous faire connaître le syndrome Beckwith Wiedemann, dans ce qu’il y a de plus réaliste.  Lorsque nous avons reçu le diagnostique pour nos enfants, nous avons tous été déçus de constater qu'il n'y avait pas de groupes de parents organisés au Québec ni en France.   D'autant plus, qu'à ce moment, la plupart d'entre nous, recevions l’information au compte goutte ce qui avait fait naître soudainement l’impuissance et l’insécurité dans nos vies.   C’est pourquoi, aujourd’hui, il nous fait plaisir de construire ce nouveau groupe msn  qui nous permettra de  nous sentir un peu moins seuls dans cette aventure.

Nous proposons donc un groupe de discussion dans le but de nous offrir une tribune pour nous exprimer ainsi que de mettre en commun une gamme d’informations et de témoignages au sujet du syndrome.  Malgré le fait que nous avons tous apprécié les différents sites existants, nous souhaitons ici mettre l’emphase sur l’aspect humain.  C'est aussi le premier groupe d'échanges, en  langue française, sur le SBW.

Pour ceux à qui un enfant vient d’être diagnostiqué, sachez que malgré les risques qui y sont associés, nous sommes tous un exemple que ce syndrome n’est pas que malheur.    

Enfin, nous souhaitons par ce groupe, amener un peu de quiétude tout au long de l’évolution de nos enfants.

Bonne navigation !