Sindrome Cornelia de lange Bienvenidos a Holanda Me preguntan a menudo sobre la experiencia de criar un niño con una discapacidad, para tratar de ayudar a comprender a quienes no comparten esta experiencia y para que puedan imaginar como se siente, les diré que es algo como esto.... Cuando estas por tener un bebe, es como planificar unas fantásticas vacaciones al Caribe. Compras una buena cantidad de guías de turismo y haces un hermoso plan... las mejores playas, el mejor hotel... las excursiones... los lugares típicos... las costumbres.... todo es muy excitante. Después de meses de ansiedad anticipada, finalmente llega el día tan esperado, preparas el bolso y te vas. Varias hora mas tarde aterriza el avión... se acerca la azafata y dice BIENVENIDOS A HOLANDA. ¿HOLANDA?.... ¿QUE QUIERE DECIR CON HOLANDA? YO RESERVE AL CARIBE!!!!! ...SE SUPONE QUE DEBO ESTAR ALLÍ!!!! Pero ha habido unos cambios en los planes de vuelo y han aterrizado en Holanda... y allí debes quedarte... Lo importante es que no te han llevado a un lugar horrible, ni desagradable, ni sucio, ni lleno de pestes. Es simplemente otro lugar. De modo de debes salir a comprar nuevas guías y tendrás que aprender un nuevo idioma y deberás encontrarte con un nuevo grupo de gente que nunca has conocido. Es simplemente un lugar diferente. Tienes un ritmo mas lento que en el Caribe, pero cuando has estado un tiempo... comenzaras a notar que Holanda tiene... molinos de viento... tulipanes y hasta un Rembrandt. Pero todo el mundo que conoces va y viene al Caribe y no hacen mas que pasarte por tus narices el tiempo espléndido que pasaron allí y por el resto de tu vida te dirás que es por donde se supone que deberías haber ido. ESO ES LO QUE HABÍAS PLANEADO!!! Ese dolor nunca se va a ir porque la pérdida de un sueño es una pérdida muy significativa. Pero si te pasas la vida penando por el hecho de que nunca llegaste al Caribe nunca estarás libre de disfrutar lo especial y lindo de HOLANDA. Ahora que saben como se siente les diré que un niño con capacidades diferentes, es un niño que tiene otros tiempos y que aprende en forma diferente a la de los demás niños, es un niño que deberá volver a empezar muchas veces... un niño con una voluntad de fierro para superar sus dificultades... por eso cuando veas a un niño con alguna discapacidad, que no asome a tus ojos esa expresión de lastima. Porque ese chico que estas viendo viene luchando desde pequeño contra la adversidad y tiene una fortaleza y una tenacidad que ya quisiéramos tener mas de uno de nosotros... por eso solo míralo con respeto...que bien ganado lo tiene. Susana mamá de Leonardo Un niño muy especial