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Epidermolyse bulleuseepidermolysebulleuse@groups.msn.com 
  
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Semaine  Nationale de Sensibilisation de l'Épidermolyse Bulleuse
Du 25 au 31 octobre 2007
Voici le site sur selon moi la plus grande campagne de sensibilisation de l'EB aux USA... l'an prochain nous aimerions avoir un projet semblable... la conceptrice de ce projet fait aussi partie de dEBra Canada:
WALK A MILE IN MY SHOES
Au Canada et aux USA... on a la même semaine de sensibilisation...
Bonjour, je m'appel Annie. Je suis la maman de Kaël le petit papillon qui est décédé le 17 décembre 2005. J'ai créer ce site pour y mettre toutes nos expériences et nos trouvailles, bonnes et moins bonnes, pour pouvoir faciliter la vie de nos amours de papillons.
J'ai aussi ajouter quelques sections pour des témoignages et pour les familles et amis.
Les conseils médicaux devraient de préférences être validés avec votre médecin traitant...
 

Si vous voulez des bracelets... pour favoriser la sensibilisation à l'ÉB
 
Cliquez sur l'image pour avoir le formulaire de DebraCanada...

Si vous voulez faire un don...
Faite le via Debra Canada...

 
 

  

Retrouver la lumière par Mario Duguay
 
 
Si vous avez des suggestions ou des idées pour ce  groupe faites-les moi parvenir par
 
 
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déja une année
Je te remercie Véronique , je vous souhaites beaucoup de courage  pour Zoe, ...
MSN Nicknameyacine130   07-22-08
Une nouvelle étape...
Félicitation, je te souhaite de tout mon coeur que tout se passera bien. Sache de ton petit papillon veille sur toi et le(s) petit(s) Amité Véronique et Zoé petit ange...
MSN NicknameDidine9574   07-20-08
déja une année
Un joyeux anniversaire à Mehdi. Je vous souhaite beaucoup de courage et je vous envoie beaucoup d'amour à ce petit que malgré beaucoup de souffrances et de questions. Il reste le plus ...
MSN NicknameDidine9574   07-20-08
déja une année
Bonjour ;   oui Mehdi ,nous sommes fier de toi et fier de tout les enfants malades . Nous sommes fier de ces amis  Kael ,Lea ,Naomi, Ziad, Moussa ..ects...
MSN Nicknameyacine130   07-19-08
 
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MSN Nicknameyacine130 07-15-08
1er anniverssaire de Mehdi
MSN Nicknameyacine130 07-15-08
-zoe
MSN NicknameDidine9574 07-13-08
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MSN NicknameDidine9574 07-13-08
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