SLUTORD
När man läser om eller har att göra med den här sjukdomen så finner man många frågor utan svar. Med tanke på att IIH har funnits i över hundra år så är kunskapen otroligt liten om det här tillståndet. Det här beror förstås på ett bristfälligt intresse men också på att antalet drabbade av IIH är för få för att de som lägger pengar på forskning ska kunna tjäna på det, vilket således leder till en begränsad forskning på det här området.
IIH är också en sjukdom som inte tycks tas på allvar av de flesta läkare, frågan är om det är av okunskap eller brist på intresse. När man söker om IIH på nätet i de svenska sökbaserna och även på platser som beskriver de neurologiska sjukdomarna finner man ganska snart att IIH inte nämns på flertalet av dessa platser. Ibland finns BIH beskrivet men så fåordigt att det oftast kan tolkas hur som helst. Det här är något som man kan finna underligt för om man tittar i en neurologisk läkarbok finns sjukdomen dokumenterad - det ÄR en sjukdom som existerar. Något som är mer underligt är neurologer som år 2003 inte vet vad IIH är!
Siffrorna vi fick fram från socialstyrelsen gör att vi numer inte behöver ha generella siffror över hur många som kan tänkas ha IIH på denna sida.
Vi följer nätet varje månad och måste påpeka att vi ser förändringar- små men ändock förändringar. Denna diagnos nämns på några ställen mer än förra året.(Gäller de svenska sidorna).
Slutsatsen av det hela är helt enkelt att mer intresse för IIH måste skapas och framförallt få fram mer forskning om den här sjukdomen.
VÄRDENS HÖRNA
Planerna på att bygga en svensk hemsida om IIH har i många år funnits i mina tankar, steget från tanke till handling kan dock ibland ta en lång tid.
Jag fick själv diagnosen IIH 1998 efter ett antal års runtbollande inom vården och som de allra flesta gör så bestämde jag mig för att söka efter mer information om min sjukdom. Jag upptäckte rätt snart att det bästa stället var på webben och då i de amerikanska forumen och deras siter.
Under dessa år har jag samlat på mig en mängd information och erfarenheter om IIH och när jag lärde känna de andra tjejerna på team IIH och hörde att många av deras funderingar och reflektioner var lika mina egna så bestämde jag mig för att ta tag i planerna om en svensk hemsida. Jag tog den lätta vägen och beslutade mig för att starta en grupp så att alla som är intresserade av IIH ska kunna ha tillgång till den här gruppen och kunna byta ideér med varandra på svenska. Eftersom det fram tills idag inte finns en svensk "plats" för personer som är intresserade eller lider av IIH så sprids vi alla på de olika amerikanska siterna, vilket innebär att vi har svårt att hitta varandra.
Jag hoppas att den här gruppen kommer att samla ihop IIH-arna och att den dag det kommer en doktor som är allvarligt intresserad av IIH då vet hur han ska finna oss. När du registrerar dig i våran grupp visar du att vi är fler som är intresserade av IIH och desto fler vi är, desto starkare blir vi.
Jag har försökt att vara objektiv när jag skrivit de här sidorna men ibland har en egen kommentar slunkit in. Jag har även lagt särskild vikt på att beskriva IIH på ett så enkelt sätt som möjligt så att alla ska kunna förstå vad det här tillståndet innebär.
En mening som berört mig särskilt mycket i läsandet om IIH är "whether any treatment truly affects the course of the disease is still not known" alltså att det fortfarande är okänt om någon behandling verkligen påverkar sjukdomens förlopp. Något man tycker dagens teknik borde kunna råda bot på.
Den största hjälpen av sidans framväxt har jag fått ifrån de artiklar om IIH som min före detta neurolog bidragit med, jag vill därför passa på att tacka honom och alla de som stöttat och bidragit med ideér. Ett speciellt tack till Christina och till National eye Institute och Eyeatlas som bidragit med ögonbilder.
Alla synpunkter och konstruktiv kritik är hjärtligt välkomna, maila mig på teamiih@hotmail.com och skriv Paola i ämnesrubriken så kommer mailet garanterat till mig.
/Januari 2003/Paola G./ Redigerat 2004/2005.
Extra tack 
Sedan starten av denna webb-grupp har många hjälpt oss med att svara på frågor och få tag i material angående IIH. STORT TACK till:
Lars Frisén på Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg. Per Söderberg på Akademiska Sjukhuset i Uppsala. Mattias Linde vid migränklinik Göteborg. Kristina Cesarini på Uppsala Akademiska Sjukhus. Överviktsenheten på Huddinge Universitets Sjukhus. Curt-Lennart Spetz, Socialstyrelsen. PO Bengtsson, NHR.
ÅRET SOM GÅTT 2003
För exakt ett år sedan öppnades team IIH´s webb-grupp officiellt. På den tiden var vi 4 stycken IIH-are som kände till varandra och hade börjat få hum om andra IIH-are som tagit kontakt med oss via de amerikanska IIH-grupperna.
Vi hade inga siffror på hur många som kunde tänkas ha fått diagnosen här men insåg att hemsidan behövdes öppnas så fort som möjligt då vi hörde att behovet var stort.
Det var därför med stor nyfikenhet och viss ängslan som vi drog i gång denna webbgrupp och jobbet med informationssökning.
Lappar om denna sida sattes upp på sjukhusen runt omkring i Stockholm och lappar skickades även till de stora universitetssjukhusen ute i landet. Hemsidan registrerades i många sökmotorer och vår länk fortsätter att spridas än idag över nätet.
På ett år har denna grupp fått 21 registrerade medlemmar och besöksräknaren visar 3954 besök(!). Just besöksräknarens antal visade besök och de mail och samtal vi fått ta emot utav många av er har sporrat oss till att gå vidare med denna sida eftersom vi förstått att behovet av information är stort.
Än så länge har vi mest mottagit god kritik av de läkare som tittat in på sidan ibland och vi har även fått vissa vinkar om saker som kan ändras, omformuleras eller gås djupare in på.
Mycket tid och energi lades ned på samarbetet med NHR som vi senare avbröt men det gjorde oss erfarenheter klokare.
Några mål som värdarna haft har varit att alltid försöka uppdatera hemsidan, leta reda på information och försöka svara på mail som skickats till teamiih@hotmail.com inom 24 timmar.
Under året började vi välkomna nyregistrerade medlemmar på meddelande-tavlan så att alla får en chans att uppmärksamma nya medlemmar men även för att det skulle bli lättare för nyregistrerade medlemmar att komma in med inlägg.
Vi tackar för det gångna året och ser med nyfikenhet framåt på vad detta nya år ska föra med sig för IIH.
team IIH´s värdar,
Paola och Christina
ÅRET SOM GÅTT 2004
Under större delen utav 2004 så har jag i stort sett varit ensam om arbetet för hemsidan vilket gjort att jag inte hunnit lägga in så mycket nytt. Det stora för 2004 var att IIH-foldern äntligen blev klar och kunde skickas ut. Jag vill här passa på att tacka Christina som var smakråd, Ulrika som korrektur läste och min kompis Paula Hurtado som ägnade timmar i tryckeriet för att få IIH-foldern tryckt. Tack även till de läkare som faktagranskade.
Gruppens medlemmar ökade det här året till 35 personer och besöksräknaren passerade 7100 besök. Mycket nytt framkom inte här i Sverige när det gällde IIH, jag fick dock ta emot ett brev från en ögonsjuksköterska med spec.komp neurooftalmologi som letade information om hur IIP(för högt intrakraniellt tryck) påverkar livskvaliten för de som har det. Hon skulle skriva en uppsats om ämnet och eventuellt göra en enkät med frågor som hon kanske återkommer med framöver. Verkligen positivt att någon skriver om detta! Huddinge har även sagt att de eventuellt ska börja forska på IIH när de omorganiserat...
Jag har dock hållit ett öga borta i USA där IHRF jobbat aktivt för samla in pengar och stödja intrakraniell hypertension på olika sätt. IHRF har under 2004 rapporterat om patienter som dött under operation, om patienter vars sjukdom blivit avfärdad vilket gett tragiska konsekvenser och om patienter som dött av felfungerande shuntar. De avsätte även pengar för ett nytt forskningsprojekt i Arkansas för att hitta en djurmodell för IH, framför allt försökte man bekräfta hurvida en kyckling kan vara det.
De är även inne på ett andra försök att med hjälp utav NASA i Utah försöka undersöka om man kan tillverka en manick som icke-invasivt kan mäta det intrakraniella trycket. Eftersom ca 50% av alla astronauter utvecklar en intrakraniell hypertension efter att de kommit upp i rymden så gynnar det även dem om de kan få slippa en tryckmätning med LP.
Patientregistret för personer med intrakraniell hypertension som vi rapporterade om för en tid sedan påstås nu innhålla världens största samling av medicinsk information på IH-patienter - I december skickades även en uppföljning ut till de 178 frågorna.
Så ni ser- det sker saker där ute i världen men som ni även kan se är det pengarna som styr. I USA är det nu IHRF som försöker samla in och organisera för IH.
Jag märker även själv att arbetet med att få ihop foldrarna, brev och porto kostat mig en hel del även om jag fick 20 kr av Kaisa-Tack(!).
Önskar att fler vill haka på från söder till norr så att vi får mer samarbete och spridning av information som rör IIH. Alla tips, ideér och engagemang är guld värt. Kom gärna upp till debatt om detta på meddelandetavlan så att jag får se vad alla tycker och tänker.
Nu är det 2005 som gäller och jag hoppas att vi får se fler framsteg för IIH.
Tack för mig / Paola G./Jan 2005
Tack alla för att vi kommit upp till
besök!
