Föreningar
Här tar vi upp föreningar som stödjer IIH samt tar upp IIH och dess symptom..
IHRF
Intracranial Hypertension Reserach Foundation , IHRF, är en förening som bildades år 2000 i Vancouver, Usa. Fram till nu är detta den enda föreningen som seriöst stödjer IIH och dess forskning. Denna förening är egentligen inte baserad på patientkontakt så den kan verka rätt "kall" fär den som söker kontakt. De stödjer dock IIH och har flera av de ledande IIH-forskarna och doktorerna bakom sig för att få rådgivning och ideér till forskningsprojekt. Föreningen samlar in pengar via sin hemsida där man även kan köpa en IH-nål (se nedan) och försöker på alla sätt få ut vad IIH är.
IHRF samlade in information till en internationall databas om IIH-are tillsammans med Casey Eye institute och Oregon Health & Science University förra året som håller på att analyseras.
Går man med i deras förening får man ett nyhetsmail en gång per år om IIH och ibland förfrågningar om man vill skänka en slant till forskningen.
Det är gratis att gå med. Hemsidan finner ni på: http://www.IHRFoundation.org/
INTRACRANIAL HYPERTENSION-NÅL
Bild av nålen.
IHRF har börjat sälja "Intracranial Hypertension - nålen" via sin hemsida. Pengarna man får in går till forskningen av IIH. Det är en kanadensisk IIH-tjej som kommit på den här idén och har hjälpt till att utforma nålen.
Nålen kostar 7 USD för oss som inte bor i USA (porto inkluderat) och kan beställas via deras säkra hemsida: https://www.ihrfoundation.org/involved/pin.asp .
Nålen är praktisk då den har en hållare bakom som medför till att man inte tappar den.
Vi hade tidigare tänkt att köpa in ett paket med nålar så att ni slapp krånglet med kortköp men i och med att det svenska portot är ganska dyrt så är det bättre att ni beställer direkt från IHRF.
Om ni behöver hjälp så är det bara att maila oss.
IHS
1988 stiftades en internationell huvudvärksklassifikation av en grupp huvudvärksdoktorer från olika delar av världen. Denna sammanslutnings namn var International Headache Society, IHS, som grundades 1981 i England.
IHS klassificeringssystem för huvudvärk används idag över hela världen och är standard för huvudvärksdiagnoser. Enligt IHS kriterier delas huvudvärk upp i primär och sekundär huvudvärk.
Till den primära gruppen hör tex migrän, Hortons huvudvärk och spänningshuvudvärk medans den sekundära huvudvärken ska kunna härledas till andra organiska sjukdomar.
IHS klassificeringssystem uppdaterades nyligen och där ser man att IIH hör till sekundär huvudvärk - IIH benämns faktist här med det nyare namnet, Idiopatisk Intrakraniell Hypertension.
Systemet finns för närvarande att läsa på nätet tillsammans med de olika beskrivningarna för huvudvärkstyper och hur doktorerna ska kunna skilja de åt.
Har du acrobat reader så klicka här och gå till sidan 77- IIH står under kategori 7. Observera att sidan mest är till för läkarögon.
http://216.25.100.131/ihscommon/guidelines/pdfs/ihc_II_main_no_print.pdf
