VEM FÅR IIH ? 
Förr i tiden trodde man att det bara var överviktiga, medelålders kvinnor som fick IIH.
Idag visar dock studierna att vem som helst kan få IIH - kvinnor, män, tonåringar och barn även om chansen för överviktiga är större.

För oss är det naturligtvis siffrorna för Sverige som är mest intressanta och äntligen har vi fått tag i dem.
Vi vände oss till Socialstyrelsen i Sverige för att fråga hur många som har eller har fått diagnosen IIH här är.
Det kunde man inte svara på för den information som de till handa håller bygger på vad landstingen rapporterar till dem, detta gäller hur många som vårdats i sluten sjukhusvård (inlagda på sjukhus).
Vi fick dock ta del av dessa siffror för åren 1998-2001.
Dessa fyra år rörde det sig om totalt 186 personer, flertalet av dessa personer hade flera vårdtillfällen under denna tid. De här siffrorna visar alltså hur många som vårdats i sluten sjukhusvård för sin IIH under åren 98-01.
- Åren 1998-2001 -
| Ålder | Män | Kvinnor | Totalt |
| 0-14 | 9 | 13 | 22 |
| 15-24 | 6 | 39 | 45 |
| 25-44 | 12 | 51 | 63 |
| 45-64 | 9 | 33 | 42 |
| 65-74 | 6 | 4 | 10 |
| 75-84 | 3 | | 3 |
| 85+ | 1 | | 1 |
| Totalt: | 46 | 140 | 186 |
Det här registret uppdateras årligen och vi försöker lägga in de nya siffrorna när de kommer ut. Här följer tabellen som visar hur många IIH-patienter som haft minst ett vårdtillfälle under åren 2002-2003. Här kan ni även se antalet vårdtillfällen (VTF) för dessa patienter.
-Åren 2002-2003 -
| Ålder | Män (VTF) | Kvinnor (VTF) | Totalt (VTFtot) |
| 0-14 | 9 (13) | 6 (29) | 15 (42) |
| 15-24 | 4 (16) | 25 (62) | 29 (78) |
| 25-44 | 5 (6) | 45 (85) | 50 (91) |
| 45-64 | 9 (17) | 19 (53) | 28 (70) |
| 65-74 | 4 (5) | 2 (2) | 6 (7) |
| 78-84 | 1 (1) | - (-) | 1 (1) |
| 85+ | 1 (1) | - (-) | 1 (1) |
| Totalt: | 33 (59) | 97 (231) | 130 (290) |
Den här tabellen visar alltså att 130 patienter har haft minst ett vårdtillfälle under 2002-2003 i sluten vård där IIH varit huvud eller bidiagnos. Som ni ser så kan man även se antalet vårdtillfällen för både män och kvinnor respektive vilken åldergrupp dessa var i.
Här fick vi även tag i siffrorna för hela perioden 1998-2003 för personer med IIH som haft minst ett vårdtillfälle under de här sex åren. Den här tabellen visar endast patientens vårdtillfälle en gång. Så om samma patient varit inlagd under 1998-2001 och sedan under 2002-2003 så visas det bara en gång. Däremot kan ni se antalet vårdtillfällen inom parenteserna.
- Åren 1998-2003 -
| Ålder | Män (VTF) | Kvinnor (VTF) | Totalt (VTFtot) |
| 0-14 | 17 (66) | 18 (72) | 35 (138) |
| 15-24 | 7 (28) | 57 (142) | 64 (170) |
| 25-44 | 13 (27) | 74 (192) | 87 (219) |
| 45-64 | 17 (31) | 44 (117) | 61 (148) |
| 65-74 | 9 (17) | 4 (7) | 13 (24) |
| 75-84 | 4 (12) | - (-) | 4 (12) |
| 85+ | 2 (2) | - (-) | 2 (2) |
| Totalt: | 69 (183) | 197 (530) | 266 (713) |
Här kan vi alltså se att det från 1998 till 2003 varit 266 personer i Sverige som vårdats i sluten sjukhusvård där IIH varit huvud eller bidiagnos. Dessa 266 personer hade tillsammans 713 vårdtillfällen inom sluten vård under dessa sex år.
Så vad får vi ut av den här statestiken? Ålders och kön-fördelning men endast för de som hamnat på sjukhus(inlagda) och då har det väl i regel gått relativt långt. Alla läggs ju inte in på sjukhus när läkarna försöker hitta rätt diagnos.
Ett genomsnitt för dessa sex år är 266/6 =44 personer per år som vårdats inom sluten vård. Vi vågar dock inte ge oss på en uppskattning på hur många som inte blir inlagda för sin IIH, så ett mörkertal existerar säkerligen.
- 2004 - IIH som huvuddiagnos -
| Ålder | Män (PA) (VTF) (2004) | Kvinnor (PA) (VTF) (2004) | Totalt (PA) (VTF) (2004) |
| 0-14 | | | |
| 15-24 | | | |
| 25-44 | | | |
| 45-64 | | | |
| 65-74 | | | |
| 75-84 | | | |
| Totalt | 17 22 12 | 42 65 23 | 59 87 35 |

I de flesta fallen som har blivit studerade är det kvinnor som har IIH.
En amerikansk studie visar att i den generella folkmängden får årligen 1 av 100 000 IIH men av de överviktiga i barnafödande ålder är siffran 19 av 100 000. (USA-siffror)
En annan studie visar att av män som ligger 20% över sin normalvikt så får 1, 5 av 100 000 IIH.
Geografiskt sett har man noterat vissa skillnader. I Libyen är det årligen ca 2,2 av 100 000 som drabbas av IIH. Japan är dock ett av de länder där få personer tycks få IIH. 1995 var siffran där 1 på 1miljon per år.
I Canada visar en studie att på barn är också siffrorna 1 av 100 000, varav lika många pojkar som flickor.
En studie från 1992 gjord i Göteborg visar att siffrorna här var 1 av 750 000.
Demografiskt visar de flesta rapporter att åldern för att få IIH ligger mellan 11 och 58 år med ett medelvärde på 31 år. Notera dock att man kan vara mycket yngre än 11 år för att få IIH.
Det går att läsa om att det finns många familjefall med IIH, där flera inom samma familj fått IIH men inga genetiska studier har gjorts på detta.
Besöken på vår hemsida har kommit upp till: