VAD ÄR TEAM IIH ?
Vi på team IIH är 4 tjejer i åldrarna 28- 46 år som fått diagnosen IIH. Då vi ansåg att kunskapen om IIH var för liten runt omkring oss och att vi ville få kontakt med fler som har IIH bestämde vi oss för att starta upp en grupp men namnet team IIH.
Med den här gruppen hoppas vi kunna sprida information och kunskap om IIH.
Fram tills nu har vi börjat med den här hemsidan, satt upp lappar på sjukhuset vi går till och tagit kontakt med NHR.
Vi söker kontinuerligt efter ny information om IIH och det mesta runt omkring den här sjukdomen.
Utskick har gjorts till de större universitetssjukhusen i Sverige om den här gruppen tillsammans med adresslappar till neurologklinikerna i landet. Även vissa privatkliniker har kontaktas och de som vi blir rekomenderade att ta kontakt med. Vi har även tagit fram IIH-foldrar som vi försöker få ut på landets kliniker för att främst kunna samla ihop IIH-patienter men även för att få ut information om vad IIH är för sjukdom.
Vi försöker även att få en översikt om över hur många läkare i Sverige som sysslar med IIH och om hur man möter och behandlar IIH här. Som ni säkert redan uppmärksammat så försöker vi alltid få tag i de senaste siffrorna från socialstyrelsen om hur många IIH-patienter som vårdats i sluten vård varje år.
Vill ni vara med på ett hörn eller har ni tips och ideér som ni tycker vi ska följa upp så tveka inte att höra av er till oss. Alla tips och all hjälp vi kan få för att man ska uppmärksamma IIH är ett steg framåt för Idiopatisk Intrakraniell Hypertension.
Hoppas ni gillar det vi gör - vi tar emot både ris och ros.
Paola, Christina, Marlen och Kaisa.
teamiih@hotmail.com
Team IIH avbröt samarbetet med NHR .
Den 7:e oktober 2002 var team IIH på sitt första möte hos Neurologiskt Handikappades Riksförbund (NHR) i Stockholm. Gruppen hade sökt sig dit för att se om det var möjligt att bli en underavdelning till den - en referensgrupp eller som det nu mera heter - diagnosgrupp. NHR menade att detta var möjligt och sade sig kunna hjälpa team IIH att få ut information i form av foldrar till olika sjukhus i Sverige om IIH och sedan ordna föreläsningar om medicinska och sociala problem som IIH-are stöter på. NHR sade att gruppen kunde träffas i deras regi och utbyta erfarenheter..
NHR sattes in i vad IIH var och besökte även vår hemsida. De påpekade för oss att det skulle vara bra att ha dem i ryggen eftersom de som stort förbund kunde trycka på när det gällde kontakter. De skulle också se över om vi kunde söka pengar ur Almänna Arvsfonden.
Den 10:e februari 2003 var team IIH åter på möte hos NHR, vi kom då gemensamt fram till att för att nå allmänheten så var de bästa alternativen via dator, foldrar och fördjupningsarbete. Team IIH skulle stå för hemsidan och foldertext men även för den text som skulle vara samma som foldertexten som skulle läggas in på NHR´s hemsida tillsammans med team IIH´s länk. Foldertexten skulle vara klar till nästa möte och vi fick en bunt foldrar om andra diagnosgrupper för att få ett hum om hur det skulle se ut. NHR skulle här göra en ansökan till Allmänna arvsfonden för att få pengar till detta projekt.
Den 10:e april 2003 var det åter dags för möte på NHR och vi lämnade in vår foldertext till NHR. Den skulle läggas in på deras hemsida lovades det och vi fick under mötet ta del av den ansökan med kalkyl som NHR lämnat till Allmänna arvsfonden. Vi fick löftet om att NHR skulle höra av sig den 10:e Juni.
Sommaren gick och NHR hörde inte av sig vilket ledde till att team IIH fick jobba hårt för att få tag i NHR. Team IIH´s länk lades aldrig in på deras hemsida vilket fick oss att undra vad NHR var för slags förening..
Efter oräkneliga samtal och mail fick vi dock beskedet att Allmänna arvsfonden nekat IIH bidrag ur fonden till detta projekt eftersom NHR tyckte att Allmänna arvsfonden skulle finansiera så tryckte de på vilket ledde till att vi via mail den 27:e oktober 2003 fick beskedet att bidraget gått igenom och att NHR nu ville träffa oss så fort som möjligt.
Den 10:e November 2003 var vi åter på möte hos NHR, vi fick oss en rejäl chock av NHR´s bemötande på våra frågor angående deras kalkyl.
Vi fick bland annat höra att fördjupningsarbetet skulle baseras på vår hemsida!!!!! De ville också att vi skulle skriva en foldertext som vi redan lämnat in den 10:e April!! Vi blev även visade de nya foldrarna som NHR gjort för sina diagnosgrupper som de ville att team IIH skulle följa vad gäller layouten. (Ett exempel: av 14 blanka sidor består 5 och en halv och personliga bilder, 3 består av personlig historia, 4 består av NHR och 2 av sjukdomsfakta.)
När vi gick igenom kalkylen nogrannt tillsammans fick vi veta att de tog 13000 kronor för att "bearbeta sin egen hemsida" - alltså lägga in vår länk med foldertext - där var alltså förklaringen till varför länken aldrig lades in på deras hemsida.
Flera sådana här summor förekom-som vi i själva verket inte hade en aning om vad de bestod av, när vi frågade om någon summa fick vi svaret att det var "en skitsumma" i NHR´s ögon. De gick dock igenom hela kalkylen med oss.
Om diagnosfoldrarna fick vi även höra att sjukhusen inte tar emot dem längre och att NHR hade massvis i sin källare som skulle slängas.
Ett nytt möte bestämdes till December men team IIH avbröt samarbetet innan dess.
Gruppens gemensamma beslut grundade sig på hur NHR skött det hela. Vi ville få ut infomation om IIH -inte in i NHR´s källare eller till NHR då vi finner det knappast troligt att IIH-are har anslutit sig till NHR.
Fördjupningsarbetet som de ville skulle baseras på vår hemsida tyckte vi var bortkastade pengar eftersom en hemsida alltid går att uppdatera och att fördjupningsarbetet troligtvis också hamnar i NHR´s källare.
Så vi beslutade att NHR fick betala tillbaka pengarna till Allmänna arvsfonden och hoppas på att denna fond i framtiden ser lite djupare på vad de ger pengar till.
Tyvärr lades mycket tid ner på detta arbete som i slutändan blivit bortkastat men ändå gjort oss en erfarenhet klokare.
